今週末、2/17（土）18（日）の二日間、全国難病センター研究会が三重県で開催されます。
全国難病センター研究会は、全国の難病相談支援センター、難病患者団体、行政、関係者を結ぶ、新しい難病対策を検討、推進するために構成される研究会です。
http://n-centerken.com/
この学会で、事務局長の加藤さんと代表の永松さんが発表をします。
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加藤さんの発表内容は、
「希少疾患における研究協力体制構築の試みについて～再発性多発軟骨炎(RP)患者会の取り組みから～」
遺伝子研究のサンプル収集のため、会員の皆様や患者の皆様に血液提供や唾液提供をいただいている取り組みについての発表です。
時間は、2/18（日）9時30分～10時6分のパネルⅢのうち、2番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。
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永松さんの発表内容は、
「難病相談支援センターとの連携で実施したカフェ形式のピアサポートの報告と新たな相談形態について」
永松さんが福岡で取り組んでおられる難病NET.RDing福岡の皆様が、気軽に立ち寄れるカフェ形式で開催した患者サポートの取り組みについての発表です。
時間は、2/17（土）15時10分～15時58分のパネルⅠのうち、4番目の発表です。
10分発表、2分質疑応答の予定です。
Ustreamでの中継もありますので、ぜひご覧ください！
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