平成27年度、RPは指定難病となりました。
RP患者の経済的負担の軽減や医療者側の認知度が向上し、私たちの療養環境は大きく変化しました。
しかし希少疾患であるため、RPの症状や治療状況は研究者でも把握が困難という現実があります。
そこで、2回目となるRP患者の実態調査を今年度実施することとなりました。
患者の実態を調査・分析し、療養への活用と共に、課題点の明確化を図り、今後の患者会活動の取り込みに生かしてまいります。
すでに当会会員の皆様には調査票を送付しております。
受け取りをされましたら、どうかご協力をお願いいたします。
当会の会員でない方で調査に協力していただける患者さんがいらっしゃいましたら、当会までご連絡ください。
どうか多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。
不明な点や質問がありましたら、お気軽に連絡をください。
【連絡先】
再発性多発軟骨炎(RP)患者会
電 話：092-980-1018
メール：info@horp-rp.com
HP：https://www.horp-rp.com/
●実施スケジュール●
10月 実態調査票の送付、ご記入
11月末 調査票返送締め切り
来年１月 集計・分析
来年３月 RP白書2018の発行