REASE研究会（遺伝学的情報と社会制度に関するワーキンググループ）
第三回研究会
「難治性・希少性疾患研究における患者参画：ジェネティック・シティズンシップとゲノム基礎研究の交差」での発表報告
こんにちは。事務局長の加藤です。
早いもので11月も最終週に入りましたが、いかがお過ごしでしょうか。
11月25日（土）に東京大学で開催された研究会にて患者会からの発表(加藤・永松）を行いましたので
ご報告します。
この研究会は、社会的障害の研究から経済理論や社会の歪みをみつめ、経済学を考えることを目的として、経済学の立場からさまざまな視点で研究を行っておられます。
今回のワーキンググループでは、希少・難治性疾患の分野で遺伝子研究を行っておられる研究者と、患者団体として研究に協力した患者会、という双方の立場から、今回の研究・研究協力についての報告を行いました。
（当日のプログラム、詳細内容はこちら
http://www.rease.e.u-tokyo.ac.jp/news.html）
まず、REASEメンバーでもあり、当会の総会にも毎年参加くださっている渡部沙織さん（日本学術振興会）より、アメリカなど海外の難治性疾患領域における患者の研究参画についてご報告がありました。
続いて、研究者として京都大学の吉藤先生から希少疾患における遺伝子研究について。
そして、患者会からは加藤より研究協力への患者会の取り組みについて、発表を行いました。
会場には研究者、企業関係者、患者団体関係者など幅広い領域の方々が参加され、後半の質疑応答では、さまざまなご質問が飛び交い、大変有意義な議論ができました。
日本においても、まだまだこれから、という部分は多くありますが、患者が積極的に研究に参画していくことが求められていくのだなという機運を感じた報告会となりました。
患者会はじめ患者の皆さまにご協力いただいたことが、このような形で広く発信できることになり、それがまた将来の研究へとつながっていったらいいなと思います。