今週末、2月8日（金）9日（土）に東京にて行われる「第31回難病センター研究大会」において、当会代表の永松が、昨年度実施した第2回患者実態調査について発表をします。
この時間のプログラムには、永松が事務局長を務めている難病NET.RDing福岡での新たな取り組みについての演題もあります。
当日はYoutubeで中継されますので、お時間のある方はぜひご覧ください。
2月8日（金）14:40～15:40
①「若年層主体の難病課題への取り組み～「難病みらい会議」の可能性～」
池崎悠（難病NET.RDing福岡）
②「難病患者の視野を広げる取り組み～がん患者との意見交換会」
永松勝利（難病NET.RDing福岡）
③「再発性多発軟骨炎（RP）の実態調査およびRP白書の発行」
永松勝利（再発性多発軟骨炎（RP）患者会）
●プログラム
●Youtube中継
